Dia Mundial del Parkinson

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Temblores del alma
A los 100.000 pacientes españoles de Parkinson les pesan más las consecuencias psicológicas que los síntomas motores
MANU MEDIAVILLA/

SAN SEBASTIÁN. DV. 100.000 españoles padecen Parkinson, pero esta patología neurodegenerativa progresiva «es todavía una gran desconocida». Así lo subrayan neurólogos y asociaciones de afectados en vísperas del Día Mundial de la enfermedad que se celebrará mañana, una jornada que pretende acercar a población y autoridades los problemas de los pacientes y de sus cuidadores. «Queremos y necesitamos participar en los sistemas sanitario y social», recalca el presidente de la asociación madrileña José Luis Molero, que reclama un plan integral similar a los del cáncer o la cardiopatía isquémica, antes de remachar: «Es la hora del Parkinson».

Para el movimiento asociativo, la próxima Ley de Dependencia es una gran ventana de esperanza, porque, como apunta el dirigente de la Asociación Parkinson Madrid (APM), se trata de «personas con discapacidad y a la vez dependientes». A juicio de Molero, el Sistema Nacional de Dependencia debe ser público, estar vinculado al de Salud e incluir a los familiares en la prestación económica para cuidadores. Aunque discrepa del criterio del copago, señala que, si finalmente se aplica, debería calcularse en función de las rentas y dejar exentas a las familias con menores ingresos.

En ese escenario, añade la directora de la APM, Laura Carrasco, las asociaciones tienen claro su papel en la «información, orientación y apoyo» a pacientes y familiares. Muchos «llegan desorientados y desesperanzados» al conocer su diagnóstico. Otros protagonizan «casos desgarradores de personas encamadas durante años y prácticamente enjauladas, sin salir a la calle, en un piso de dos habitaciones y sin ascensor». Y también las personas cuidadoras sienten la presión de su esfuerzo de 24 horas al día, 365 días al año.

A todos ellos, las 32 asociaciones que integran la Federación Española de Parkinson (FEP) les aportan el «valor añadido de la cercanía, del calor humano». Las pilas emocionales para afrontar las exigencias de una patología que, como apunta la neuróloga María José Catalán, es más conocida por sus síntomas motores que por «otros síntomas más incapacitantes» como la depresión o los problemas cognitivos que asoman desde fases tempranas de la enfermedad.

Terapias paliativas

A muchos afectados, coincide el presidente de la FEP, Carles Guinovart, «les pesan más las consecuencias psicológicas que las físicas», hasta el punto de que tienden a aislarse progresivamente. Àngels Bayés, especialista catalana en Parkinson, explica que «al observar que no les entienden bien» por su dificultad al hablar, van encerrándose en su círculo familiar, mientras la imposibilidad de seguir el frenético ritmo de vida actual les hace abandonar sus actividades cotidianas; un 40% se jubila de forma prematura.

Todo ello favorece los problemas cognitivos y psicológicos del paciente de Parkinson, esos «temblores del alma» que condicionan y limitan su calidad de vida tanto o más que los síntomas motores. La depresión acaba alcanzando al 50%; la ansiedad es frecuente; las alucinaciones surgen como efecto adverso de años y años de medicación; la demencia puede desarrollarse a la larga en un 30-70% de los casos. La lista de síntomas no motores se alarga con múltiples problemas del sueño, dolores y síntomas sensitivos en las extremidades y otras alteraciones del sistema nervioso autónomo, como estreñimiento, disfunciones urinaria y sexual, salivación excesiva, deficiente deglución o hipersudoración.

A falta de tratamiento curativo, existen alternativas terapéuticas con fármacos y cirugía, a las que la neuróloga María José Catalán añade «la esperanza de las células madre», que estaría limitada a una serie de síntomas. Ahora, el mayor hándicap de los medicamentos disponibles -la levodopa y los agonistas dopaminérgicos mejoran los problemas motores- es que su eficacia disminuye con el tiempo y se acompañan de movimientos involuntarios que pueden llegar a ser invalidantes. La necesidad de incorporar otros fármacos para tratar los síntomas no motores aumenta los efectos adversos y complica aún más la terapia. COLPISA
 
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